當人權捍衛者與醫護工作者相遇- by Kelly Lai
她是Kelly Lai,曾經是 #人權工作者,現在轉到第二線 #癌友服務,前陣子在「我們都有病」病友社群上看到她分享的 #癌症希望基金會 病友資源,剛好近期接觸到許多癌友,於是希望他能分享一下在癌症希望基金會工作的心得,我們討論出了一個滿有趣的題目「當人權捍衛者與醫護工作者相遇」,這邊分享給大家!
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從第一線人權工作,到第二線癌友服務,雖然仍在非營利組織間走跳,但並非輕微的轉換。過去,有誰因為我和團隊的努力從監獄被釋放、遠離戰區,通通一清二楚。現在,身為幕後的抗癌工作者,姿態必定有些許的差異。
即使在癌症希望基金會任職,我鮮少有機會親密地接觸癌友。教育宣導部的主要業務為開發衛教出版品、和藥廠洽談企業社會責任的公益合作、讓醫護知識更可近、宣導防癌理念等。因此,我被迫學習緊緊抓住所有感人的瞬間,提醒自己這些辛苦的工作意義為何。每年,我們都在醫院裡舉辦流行音樂會,有病人吊著點滴來、有病人邊聽歌邊吃藥,除了基金會的直接服務據點溫暖地邀請癌友們來上課、諮詢,我們也走進醫院,讓它不再冰冷、建造充滿希望的空間。癌症學院的學長姐回娘家(基金會)、醫師們見證病人人手一本衛教手冊、名人願意用心做公益、同事們賣命服務等,皆是我充電的瞬間。
沒有醫護背景、沒有待過醫院,我有的是體制外的赤裸還有圈外人的視角。不過,赤裸可能成魯莽,在不輕視自己的判斷和尊重醫護同仁的專業之間取得平衡,是極為重要的學習。我的經歷有助於防癌宣導和同理練習,讓我得以以ㄧ般大眾的身份盤點我們輸出的衛教資訊是否夠白話、易懂,更能夠體會如何感動非醫護人員,邀請全民支持無癌世界的願景、共同編織縝密的社會安全網。另外,建立在人權倡議經驗上的論述專業,助我陪伴團隊遠離「健康的人 vs. 不健康的人」這樣不友善的二分法。健康應被當作光譜看待,也應被賦予具有包容性的定義。並非癌友即不健康的人、不曾罹癌就是健康。我極為在意一個議題、一段故事,是如何被講述的,是否徹底透明、誠懇。我們的用詞和表達方式,有全然翻轉生命的力量,在癌症照護的慈善工作中,也應好好重視。
我最掛心的不是那些讓我霧煞煞的拉丁藥名有沒有更新,而是世上的這一大群人在罹患癌症之後,他們的生活長作什麼樣子。一場生命劇變伴隨著許多瘡口及標籤,更有些我們自以為正向的期待。我們不許他們在化療後見到沒有頭髮的自己沮喪、我們不許他們不遵從那亮麗的癌症存活者人設,我們不會太嚴苛嗎?他們有沒有比別人更勇敢、更堅強,有沒有在治療過後找回原本的步調,我認為都很其次。他們已經是不同的他們,也是同樣的他們。就如同現在的我們,和上一秒的我們不盡相同。放彼此一馬,好嗎?
過去,我投入人權相關的救援工作,現在一樣從事生死之間的協調。若有一人因為精準的衛教知識、鼓舞人心的數據,感受到任何一丁點的動力,進而尋求專業醫療團隊照護,或是將這樣的勇氣轉換成活下去的藉口,那我們的使命即完全實現。和死神的拔河從不輕鬆,無論是權力底下的、戰區內的、腦子裡的、身體裡的、暴力的、溫柔的。每一雙戰鬥中的手都有資格被牽起、每一具疲憊的身軀都有資格被陪伴、每一個墜落中的期待都有資格被接住。我們都有病,但每一個生命皆仍是完整的圓,都有資格活出璀璨、深邃的樣子。願自己不論在這個團隊待多久、在哪個專業階段,都謹記不為他人的痛苦代言,也不責備任何一個放棄的決定。
這段文字我想獻給我敬愛的主管J,和他共事是我的榮幸,也衝著他的領導力與專業,我拋下了ㄧ些東西、來到癌症希望基金會服務。謝謝他這段時間以來的栽培和包容,讓我的稜角和夢想,都找到了得以歇息、被呵護的地方。
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